希少な自己免疫疾患と診断されたスフィアン・スティーブンスさんは、「ある朝目覚めたら歩けなくなった」と語る。

アメリカのシンガーソングライター、スフィアン・スティーブンスさんは最近、ギラン・バレー症候群と呼ばれる希少な自己免疫疾患と診断された。「君の名前で僕を呼んで」の歌手は自身のインスタグラムアカウントでニュースをシェアした。投稿の中で彼はこう書いた。

「先月、ある朝起きると歩けなくなりました。手、腕、脚がしびれてうずき、力も感覚も動きもなくなりました。兄が私をERに連れて行き、MRI、EMG、CATスキャン、X線、脊椎穿刺（！）、心エコー図などの一連の検査の後、神経科医は私をギリアンと呼ばれる自己免疫疾患であると診断しました。バレ症候群です。」

同じ投稿で、スフィアン・スティーブンス氏は彼に提案された治療計画についても語った。

「幸いなことに、これには治療法があります。彼らは免疫ヘモグロビンを5日間点滴し、病気が肺、心臓、脳に広がらないことを祈っています」と彼は書いた。

ギラン・バレー症候群とは何ですか?またその症状は何ですか?

ギラン・バレー症候群は、体の免疫系が体の神経を攻撃し始める、まれなタイプの自己免疫疾患です。現在、この病気の正確な原因を指摘する医学研究はありません。しかし、度重なる傾向に基づいて、この病気と診断された人の中には、診断に至るまでの 6 週間以内に何らかの感染症の症状を経験していると報告している人がいることが観察されています。

ギラン・バレー症候群の初期症状の 1 つは、手と足にチクチクする感覚を経験することであり、それはゆっくりと上半身と腕に広がります。その後、これらの感覚は体全体に広がり、最終的には全身麻痺につながります。

ギラン・バレー症候群の一般的な症状は次のとおりです。

• 手と足のチクチク感が上半身と腕に広がる
• 歩行困難
• 顔の動きをコントロールできない
• 高血圧または低血圧
• 心拍数の上昇
• 適切に呼吸できない
• 目を動かすことができない
• 膀胱の制御に関する問題または腸機能の低下
• 軽度から重度までの極度の痛み（特に夜間）

スフィアン・スティーブンスは今どうしていますか？

2023年9月21日木曜日、スフィアン・スティーブンスは自身のインスタグラムを通じてギラン・バレー症候群と診断されたというニュースを共有した。彼は、1ヶ月間入院していた様子と、ある朝目覚めると突然歩けなくなってから「再び歩くことを学ぼう」としていた様子について語った。

スフィアン・スティーブンスはこれまでの進歩について次のように書いています。

「9月8日に私は急性期リハビリテーション施設に移され、現在は体の状態を戻し、再び歩けるようになるために集中的な理学療法/作業療法、筋力増強などを受けています。ゆっくりとしたプロセスですが、彼らは私が「回復する」と言っています、それには多くの時間と忍耐と努力が必要です。」

スフィアン・スティーブンスさんは、支援と愛に感謝し、「私たちの治癒を助けるために昼も夜も働いている世界中の素晴らしい世話人たち」全員に心から感謝の意を表した。

ギラン・バレー症候群の治療法は知られていませんが、その症状のほとんどは適切な投薬で管理できます。実際、この病気と診断された人のほとんどは、診断から1年以内に自分で歩き始めます。ただし、まれに症状が重篤化し、死に至る場合もあります。